Kehitysproviisori Petter Tuderman
26.04.2019
Suomen kattavat terveystietovarannot, yhtenäinen geeniperimä, huippututkimus ja toimiva teknologia ovat yhdistelmä, jota kovin moni valtio ei pysty tarjoamaan terveydenhuollon tutkijoille ja päättäjille. Terveystietojen tehokkaan hyödyntämisen esteenä ovat kuitenkin olleet hajallaan olevat tietolähteet sekä perässä raahaava lainsäädäntö.
 
Tietojen hyödyntämisen tarve on kasvanut nyt, kun tietoa on tarvittu päätöksenteon tueksi mm. toistaiseksi kariutuneen soteuudistuksen valmisteluun. Terveystietojemme ympärille syntyvästä tutkimus- ja innovaatiotoiminnasta on myös toivottu seuraavaa "Nokiaa" nostamaan osaamistamme ja vauhdittamaan vientiä ja kansantaloutta.
 

Terveystietojen saatavuutta parannetaan teknisillä ratkaisuilla ja uudella lainsäädännöllä

 
Sairaalat ja sairaanhoitopiirit ovat viime aikoina kehittäneet it-järjestelmiään ja perustaneet ns. tietoaltaita, joihin data on tallennettu helpommin käytettävään ja yhdisteltävään muotoon. Merkittävä ilmentymä tästä kehityksestä ovat biopankit. Myös useat rekisteritietoja ylläpitävät viranomaiset (mm. THL ja Kela) ovat käynnistäneet kehitysprojekteja julkisten verkkopalveluidensa kehittämiseksi.
 
Tietoaltaiden data on kuitenkin ollut valtaosin yksiköiden oman kehityksen käytössä, ja viranomaisten rekisteritietoja saatavilla vain melko yleisellä tasolla. Ulkopuolista tutkimuskäyttöä ovat hankaloittaneet tiukat ja vaihtelevat lupakäytännöt. Tietopyynnöt ovat saattaneet juuttua harvakseltaan kokoontuvien eettisten toimikuntien pöydille, ja riski hylkäykseenkin on ollut merkittävä.
 
Näiden patojen avaajaksi on maaliskuussa hyväksytty laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä. Tämän ns. toisiolain hedelmänä maahamme perustetaan uusi lupaviranomainen, joka käsittelee tietopyynnöt, myöntää luvat sekä yhdistelee tiedot tarvittaessa useammankin rekisterinpitäjän datasta. Tiedot toimitetaan hakijalle lupahakemuksen hyväksymisen jälkeen annetussa määräajassa.
 

Säädökset ja teknologia mahdollistavat uuden liiketoiminnan - tietoturvallisesti

 
Myös tietojen saanti yritystoiminnan tueksi helpottuu jatkossa, tietyin kriteerein. Tieteelliseen tutkimustoimintaan voidaan myöntää yksityiskohtaisempaa dataa. Kehittämis- ja innovaatiotoimintaan luovutettava tieto on aina aggregoitua, eli summattua laajempaan potilasjoukkoon, josta yksittäinen henkilö ei ole millään lailla tunnistettavissa. Tietoturvaan on kiinnitetty erityistä huomiota. Datasensitiiviset aineistot toimitetaan tietolupaviranomaisen ylläpitämään tai sertifioimaan tietoturvalliseen käyttöympäristöön.
 
Käytännössä terveystietojen avulla on mahdollista esim. kehittää uusia yksilöllisiä lääkehoitoja, arvioida nykyisten hoitojen vaikuttavuutta tai innovoida tulevia terveysteknologian tuotteita ja palveluja.
 
Työkalut ovat siis pian kunnossa sekä teknologian että säädösten osalta. Tässä kehityksessä myös Lääketietokeskus on merkittävällä panoksella mukana. Verkostomme on laaja ja uuden lainsäädännön myötä pääsemme hyödyntämään sen tarjoamia lähteitä entistä paremmin tiedolla johtamisen ja Real World Data -palvelujemme tueksi. Uusi Nokia on tuloillaan!
 
Teksti: Petter Tuderman, kehitysproviisori
 
Lue myös:
 
 
Haluatko kehittyä tiedolla johtamisen edelläkävijäksi? Tutustu koulutukseen:
 
 

Jätä yhteystietosi, niin olen sinuun yhteydessä!